【编者按】

2018年7月,人类学家刘绍华的生活突然遭遇了两重打击:母亲确诊了阿尔茨海默病初期,她自己则患上了淋巴癌,两种“世纪之症”的风暴骤然裹挟了一个家庭的命运。母亲原是托举全家、无所不能的健身达人,女儿原是闯荡天下、关怀社会弱势的人类学者,如今,母亲失智,女儿患癌,母女在疾病中共同下坠,家庭也承托着照护的重担。病后五年,宛如一场遗忘与重构的奇遇,治疗与康复的旅程中,既有毁灭、疼痛与绝望,也有重建、愈合与新生。

恰是在病中,后代似乎才会对上一辈人的生命历程有更深的体认。生平第一次,刘绍华如此渴望理解母亲在想什么、经历了什么。当母女都处于生命动荡的转型期,母亲与女儿两种身份之间的指点与被指点的界线愈来愈模糊,她们都默默调整着与自我、与彼此的关系。因为疾病,人也得以跨越身心的边界:在认知的渡口,全家都和母亲一起上船,携手度过记忆与失忆的边界;刘绍华也从重病中毕业新生,学会向生命示弱,也决心在人生下半场继续照护的实践与探索。

在《病非如此——一位人类学家的母女共病絮语》中,人类学家刘绍华以学者与病者的双重身份,记录了这段生命旅程,她把自己作为田野,详尽而细腻记录了母女共病境遇中的丝丝酸楚与救赎历程。如何走出家庭“共病”的泥沼?如何托举住下坠中的脆弱之人?如何在疾病中重构身心、自我与关系?

诚如作家于是所说,“照护最先带来的必定是混乱,最终却总能帮我们确定爱的存在。因为从照护出发,我们可以抵达人类文明的核心,成全人性的终极尊严。”

以下文字节选自《病非如此》,摘编有删减,标题为摘编者所起。在此鸣谢出版方授权发布。

母女共患“世纪之症”:在共同坠落中,彼此托举

图源:视觉中国

变化来得不像雷阵雨一样,而是如同梅雨般,水汽缓缓弥漫渗透,即使不舒服的感觉已有段时日,却直至墙壁掉漆,症状才具象地引人警觉。

2017年4月,母亲参加里办旅游团从武陵农场回来后,出现嗜睡情形,从白天睡到晚上,都没起身观看她最喜欢的八点档连续剧,习惯的变动引起家人注意。三天后,身体一向挺直健朗的母亲起床后站不稳,走路明显偏斜。母亲被送入急诊后住院,诊断为“谵妄”(delirium)。

谵妄是一种急性脑综合征,常见的症状包括记忆力变差、失去方向感、语无伦次、焦躁、时空错置、视听幻觉等。民间对此常有“被附身”之说,或误以为精神疾病发作,因而令旁人害怕。这些症状经过治疗后,可能在数小时至数日内逐渐消失。至于诱发谵妄的原因,可能是高龄、疾病、感染、药物交互反应、电解质不平衡等。失智症患者是此症常见的高风险人群。

谵妄发作隔日下午,母亲从昏睡中醒来,眼神迷离,虚弱地说:“红线。三刻钟。”并伸出左手,拇指点着中指和小指的掌指关节处。我以为母亲做梦呓语,不以为意,安抚她一下,她又睡去。几分钟后母亲再度醒来,重复说着同样的话,做着同样的动作,问我:“红线呢?只剩两刻钟了。”这不像是随机呓语了,时限的说法让我慎重以待。

母亲虚弱但明确地说给我听:观音菩萨告诉她,要她在三刻钟内,在左手的中指和小指上绕红丝线,她就可以过这一关,不然就过不了关。听到这里,我哪管得上虚实真假、信或不信,立刻打电话嘱咐家人。家中没有红丝线,家人紧急分头去找,全力合作赶在母亲说的时限前送到医院。

母亲一再勉强睁眼询问催促,她的焦急让我坐立不安。我走去护理台,询问有无红色橡皮筋,我强调“要红色的”。护理师找了两条给我,一个字都没有问,不禁令我思索:“是不是他们明白病房里的各种奇怪反应,早已见怪不怪?”

我把橡皮筋绕上母亲的指头,安慰母亲先以此暂代,家人很快就会拿红丝线过来。母亲点点头,又无力地闭上眼睛。

时间毫不留情地滴答流失。母亲口中仅剩的两刻钟,也就是三十分钟,就快要到了。终于,母亲的长孙气喘吁吁地冲入病房:“奶奶,红线来了!”热爱体育的高中生以冠军速度一路跑来医院,因为觉得等车太慢了。

终于系上了红丝线,母亲吃力地坐起身,朝向床尾双手合十念念有词、叩拜再三。她说感谢站在那里的白衣观音,然后安心地躺下睡觉。母亲住院当天正巧是哥的生日,虽已近午夜,哥仍决定在母亲病房吹蜡烛许愿,祈求母亲早日康复,给母亲“冲喜”。母亲手里紧握着红丝线仍在睡觉,家人移到隔壁的休息室点蜡烛切蛋糕,哥拿着一片蛋糕前去放在母亲床头,却突然从母亲病房奔出,低声急切地向家人喊着:“你们快来看妈!”家人放下蛋糕,齐步快跑入病房,一伙人傻眼:母亲正在病床上做瑜伽,劈腿伸展。母亲看到我们很高兴,如寻常般地玩笑调侃,不知道自己为何人在医院。

母亲就这样戏剧性地恢复了。

母女共患“世纪之症”:在共同坠落中,彼此托举

谵妄事件过后,家人认识到母亲正在退化,也明白母亲可能还会陆续出状况,但对于母亲每一回的不对劲是老化健忘或失智症反应,并无明确想法,也难以究问;在忙碌焦虑的生活中,还在断断续续地勉力辨识母亲的新状况,也仍未真正改变理解和对待母亲的方式。因为,生活本就充满压力,而母亲虽已身陷内在改变的风暴之中,外观上却不一定看得出来,母亲也正费力地想要维持原来的生活与姿态。所有人都仍然期待生活能维持不变。

但现实是,生命总是一直在变,日常生活更是难免。之后一年多的时间,母亲的状况愈来愈多,家人才终于面对母亲可能是失智症的问题,带她去看神经内科,所幸母亲也明白自己不对劲,并未抗拒去医院。听闻不少生病的长者不愿去医院。母亲的配合或许跟她经常让家人带着去看不同的科别也有关,她可能分不清楚这次要看哪一科。

2018年7月,做了很多检测后,母亲确诊阿尔茨海默病初期。家人对于母亲的诸多状况终于有了一个医学解释。原来母亲那些令人不安的言行反应都是失智症的问题:煮饭愈来愈咸,因为会重复加盐;刚洗完米,生米才入锅就又在找米;一再重复买菜,把冰箱塞到爆,食物经常过期发臭;要倒水吃药,走到饮水机前就忘了自己要干吗;在药盒里看见昨天忘记吃的药,就一口气连吃两天剂量;忘了吃药怕被叨念,便把药装在塑料袋里藏进衣橱;常抱怨哪名亲友跟她说了奇怪的话,令人伤心生气;经常在找东西,咒骂谁谁谁又偷进她的房间拿走东西;为了不想东西再被偷走,费尽心思地藏起来。之后家人会在某个盒子、柜子、抽屉、墙面、浴室、厨房的不同角落,发现食品、现金、剪刀、首饰、杯碗,甚至一堆卫生纸,琳琅满目,全是母亲藏起来后就自己忘记的东西。翻出来的物品和藏匿的角落,经常匪夷所思。不过,母亲被发现藏东西的地方,全在她认定的自我地盘之内:她的套房和厨房。

这显示母亲的认知能力虽已开始陷入混乱,但仍有相对的逻辑性,这也是家人尝试理解她每个行为动机与当下主观时空脉络时的索引。尽管疾病的名词贴在母亲身上了,母亲的身体仍然大致健朗,依旧每日去健身中心运动,继续买菜替全家人煮饭。她看似不承认自己生病或想将此事搁置,坚持按照习惯过日子。母亲脑子不好但筋骨好,行动力强,家人管不住,只得任她维持自主习惯。

毕竟生活总得继续。且对于经历了一辈子人情世故的长者来说,不想看人脸色过日子,拥有尊严与自由,并延续她“照顾全家”的角色功能,真是太重要了。

母女共患“世纪之症”:在共同坠落中,彼此托举

母亲已然发现脑子不对劲,但仍努力自主生活,想到女儿即将经历化疗的艰难,甚至想要来我的养病住处亲自照顾我。我开刀检验后返家,母亲大老远地跑去买鸡,要煮鸡汤给我补身子。母亲喜欢去不同的市场采买各式好食材,在台北的果菜市场、永和的传统市场、家附近的黄昏市场,她都有偏好的摊商和讲究。看着母亲在溽暑天里拎着大包小包的肉菜进门,在厨房忙进忙出,我嗫嚅地跟母亲忏悔:“妈,对不起,我都这么大了,还让你担心。”母亲没有看我,始终埋头理菜。静默了好一会儿母亲才说话,但仍未抬头看我,似乎努力稳住微颤的声音:“有你这个女儿我很高兴啊,从小就乖、懂事,又会念书,都不用我伤脑筋,”母亲停顿一会儿继续说:“还会赚钱。”

我没料到,已经生病的母亲会跟我说出这般温暖的内心话。母亲的话令我安心,甚至喜感浮现。原来,“会赚钱”是母亲看我的优点啊,这我可从来没想到。喝着母亲的鸡汤,身心都疗愈了。

母亲从厨房出来又补上一句,让我眼泪夺眶而出,她说:“妈妈可以,你也可以的。”

三十二年前,母亲五十岁时罹患乳腺癌,走过完整的化疗期程。当年台湾还没有全民健保,化疗的标准做法就是直接注射,造成药物注入身体的那截血管受伤,即使癌症康复后也会留下后遗症,病人的一只手臂血管从此失去弹性而无法测量血压。当时也缺乏减缓化疗不适的方法,治疗的副作用更大。进入健保时代后,普遍的做法是在化疗前先动个小手术装入一截静脉导管,等化疗结束后再取出,以保护血管、防止受损。也就是说,当年要从癌症治疗中顺利康复,和医药更加发达的今日真不是同一回事。但是,母亲坚毅地挺过来了,而且活得更为健朗。冥冥之中,我也是五十岁罹癌,母亲仅用简单的一句话,便以她自身为例帮我打气。即使自己生病了,母鸡仍企图引领小鸡前行。

母亲确诊阿尔茨海默病前,有回我闹着要她煮道我想吃的菜肴,她突然面有难色,说出令我印象深刻的话:“你现在认识的妈妈,不是以前那个妈妈了。”母亲这是在要求我了解她,还是她也正困惑于辨识那时显得陌生的自己,并与过往的自己道别?

母亲并非不明白自己的变化,但当我生病时,她仍想尝试帮助女儿。

治疗期间,有一阵子我乏人照顾。因为化疗之故免疫力降低,大家庭的病菌传染环境风险很高,我因而无法与家人同住。我曾一时找不到人手帮忙煮饭,令母亲非常忧心。我向来不敢碰触生肉,年轻时曾因此吃素七年,至今即使可以吃荤也依然只会烹煮素食。但是,正在接受化疗的病人,亟需大量优质蛋白质。母亲要求哥带她来看我,并说要留下来照顾我。看着焦虑的母亲,我想哭却哭不出来。成年后,我与母亲之间最有默契的联结形式,就是母亲的食物。每当我离家在外工作或求学时,返家前我总是先打电话向母亲点好菜单,而母亲也总是以食物呼唤我回家。曾经有过那么一次,我与母亲争执后负气不回家,两个月后家人传来母亲的话,也只是简单的一句:“我今晚要煮蚵仔面线。”我就像接到了通关密语,摸摸鼻子放心地回家了。

病中的我多么希望拥有母亲的照顾啊。但母亲并不熟悉我安顿休养的住处环境,我怎么能够让初罹失智症的母亲为了照顾我而搬来与我同住,陌生的环境会让她的病症更为恶化。看着坐在面前身形比我还娇小的母亲,听她一再表达要留下来照顾我的话,我决绝地跟母亲摇头,要她放心,诓称我可以照顾自己。仍然,母亲几乎要求我了。

那一刻,我深刻感受何谓为母则强。脆弱的母亲不顾自身,仍想照顾脆弱的孩子。只是,年事已高的母亲要引领我走出疾病困境,其实她得以力行心愿的时间并不多了。

我和母亲的疾病历程很不同。我的病程主要分为两个时期:六个月的治疗期间,身心脆弱;治疗一旦完成,进入康复期即生机处处,宛若“新”人,治愈在望。而母亲的病程则是可预期的逐渐走下坡,若能不快速恶化,已是最佳状态。

母女共患“世纪之症”:在共同坠落中,彼此托举

细细回想,这些年来,母亲其实断断续续地表达她自己的变化,其中不乏已是失智症的病征。有些变化家人抓住了,有些则并未领会。

失智症初期,母亲否认生病,可能并非真的缺乏病识感,而是不想在自身懊恼迷惘之际还要费力理会医嘱和家人的叮咛,更不想从一个可以全然自主决策、行动的成年人,变回像小孩般令人担心、要被人管的状态。

母亲其实早已观察到自己的变化,深入且细微。只是,就像很多病人在诊断之前都可能刻意忽略变化一样,不论是为了自我安慰还是暗自祈祷,母亲也多把困惑与恐惧吞下肚,企图掩饰,渴望继续自主生活、运动逛街、照顾儿孙的胃口、享受大千世界。体内活力生机依然旺盛的母亲,仍想奋力站稳脚步,仍期待明天会变好。

然而,尽管母亲的自我人设犹在,在家人面前却已几近崩塌。母亲确诊后,长达两年左右的时间堪称混乱的摸索期。这段时间,母亲出状况的时候愈来愈频繁,带出门的钥匙、钱包、帽子、衣服、雨伞等经常弄丢,事后多认定是别人偷了她的东西。家人担心母亲走失,试过各种方式:戴手环项链、追踪器、手机定位,完全无用,母亲依然聪明甚至狡猾,很会摆脱控制,俨然不肯就范。那段时间,母亲的状况就像颗不定时炸弹,时不时莫名炸得家人血压飙高、火冒三丈,原本平静无波的居家日常,也可能瞬间变成高压锅。

当母亲的病征愈来愈明显时,COVID-19的风险也兵临城下。2020年的疫情风暴中,白天独自在家的母亲仍照常自行出门,令人更为担心。家人精疲力竭之际,终于想到必须为母亲申请“长照2.0”的服务,让专业的协助出手了。即台湾自2017年起推动的“长期照顾十年计划2.0”,为回应失能、失智人口增加产生的需求,提供从支持家庭、居家、社区到住宿式照顾的多元连续服务,建立以社区为基础的长照服务体系。

听闻有些家庭欲申请长照服务,会遭遇长者的强烈抗拒。所幸,家人帮母亲申请时,虽然也花费不少口舌,但还算顺利,并未瞒着母亲进行,而是一再跟她说明沟通并获得同意。

即使只是“安全看视服务”,也得家人连哄带骗,才终于说服母亲接受一周三次、每次三小时的陪伴。安全看视是母亲能接受“照顾/约束”的上限。在失智症患者常见的心理需求中,像是维持自我认同、惦记原本的专长或职业、渴望与外界联结的感觉等,母亲也都有明显的类似反应。自己出门走走,尤其去健身中心,对于母亲自觉还能随兴生活、融入喜欢且擅长的运动、维护自我认同与尊严,仍然十分重要。

因此,母亲尽管接受了短时数的长照服务,仍经常让居服员蔡小姐上门时扑个空。家人在桌上、门上、酒柜上各处张贴大字报,提醒母亲何时谁要来。初始有效,没多久母亲就视而不见,忘记叮咛,随心所欲地出门,去运动公园、去市场、去土地公庙。有时蔡小姐会在路上“捡到”母亲,然后母亲就一脸抱歉,直说忘了她要来。相处一段时间后,蔡小姐都知道在哪里可能寻着母亲了。

母亲渐渐喜欢上居服员的陪伴,她陪着母亲散步、聊天、唱歌、看电视、去上课程。但每次蔡小姐离开后,短期记忆已然受损的母亲,立刻就忘了相处时的快乐,又回到不想跟“陌生人”在一起的抗拒情绪。

随着母亲的状况愈趋明显,要让居服员来陪伴变得更为困难,后来便改由大嫂白天在家陪伴母亲。曾经,家人为了让大嫂有照顾喘息时间,又尝试申请每周一次的居服员陪伴。

再度,与第一位居服员初见面时,母亲非常欢喜开心,相处融洽。家人正高兴于留她们两人独处似乎没问题时,没想到两个小时后,母亲突然跑到家人房间询问:“你为什么要让陌生人进来我们家?快点叫她走。你看我跟她聊这么久,就是在探她怎么会在我们家。快点叫她走……”隔周,母亲甚至坚持居服员不离开她就不肯睡午觉。

后来又换了一位居服员,同样地,母亲想了解她来家里的目的。母亲的反应显示出对陌生人在家感到不安,她想守护家庭,忙于“打探军情”而难以放轻松。家人只好放弃再找居服员。

除了居家服务外,陆陆续续地,母亲还是用上了“长照2.0”的其他相关资源,家人也尽力在日间分工,带母亲去医院失智症共照中心和失智症社区服务据点(简称“失智据点”)上课,偶尔也去医院参与阿尔茨海默病治疗的实验等活动。

一开始,母亲很抗拒所有这些很像“上学”的活动,觉得一把年纪了还去上课,简直莫名其妙。她对大嫂说:“要去你自己去!”每回出门前千万个不愿意,极度排斥。

母亲第一次踏入失智据点时,看见老师像在幼儿园一样,放大音量、放慢速度对着高龄长者说话还教做缓慢健身操时,觉得很可笑。母亲的形容是“他们好像疯子、傻子”。以往母亲日日在健身中心参加的韵律肌力有氧、高级瑜伽等课程,都难不倒她,母亲的身体能耐让她觉得那些老人健身操真是太小看人了。家人则私下以为,母亲和所有去上课的长者一样,对自己没有信心,缺乏安全感,担心被家人“遗弃”在一堆老人中。不过,有趣的是,出门上课前总是百般不甘愿的母亲,一旦进入教室,见到老师,立刻变身为小学生,积极投入,认真回应。

母亲这一代人讲究阶序礼节,尤其尊重医师、老师等专业权威。偶尔上课被老师点名示范时,母亲也毫不羞赧,甚至常被同学推派为上台报告或写白板的代表。母亲上课时开心地劳作,下课后把盆栽带回家继续培养欣赏,还常获得“奖状”回家现给孙子看,祖孙角色互换,换孙子给阿嬷拍拍手。

母亲下课时,大姊或大嫂总是站在母亲出教室后第一眼就能看见的地方迎接她。这样做是为了尽可能让母亲安心,避免产生“被抛弃”的胡思乱想,也好延长上课带来的幸福感。尽管如此,母亲仍然在教室闹失踪过。某回上课正当收尾,在老师和志工们都没注意时,母亲不知何时从哪个门溜出去了,连在室外椅子上等候的大嫂都没看到她。一伙人急得到处寻找,正想着是否要报警时,母亲的大学生孙子因没课而留在家中,突然在群组中报告:“奶奶刚刚回到家了!”家人和老师才松口气。

母女共患“世纪之症”:在共同坠落中,彼此托举

长照提供的社交活动与照护服务,让失智症老人得以有机会出门走动暖身、上课刺激、社交互动,也让承担照顾重责的家人因而获得喘息时间。就在这样的长照协助下,2020年后,母亲的新生活时程表慢慢成形,她逐渐接纳并习惯了环境与活动的转换。

未料,2021年5月中旬,台湾本土疫情大暴发,将一切打乱。因应疫情骤然升温,从双北到六都,以及老年人口比例特别高的几个县市,陆续宣布暂停日照和据点活动,以避免群聚感染。因疫情而来的封锁与社交停滞,让母亲陷入和全台依赖长照服务的老人同样的困境。如同学校关闭孩童返家一样,老人的家属成为二十四小时的照护承担者,毫无喘息机会。

台湾有多少失智症老人受到疫情封锁的影响?确实的数字不得而知,在此只能估算想象。“卫福部”于2011年至2013年委托台湾失智症协会进行流行病学调查,根据该协会网站提供的调查结果,估算2021年失智症(包括极轻度与轻度以上失智症)患病率为百分之七点六四,即三百九十四万名六十五岁以上老人中,有三十万人有失智症,约每十三位老人即有一位,而八十岁以上的老人,则约每五人即有一位失智症患者。

疫情当头,无法出门的老人生活节奏突然改变,情绪与身心状况受到的负面影响可想而知,家属照护的困境重重。当时,我为了寻找让母亲在家运动和有助于家人理解母亲处境的信息,加入了几个脸书的失智症家属社群,因而得知许多老人失去日间或居家服务后的失控状况,家属的唉声叹气此起彼落。母亲的居服员和家人从不同渠道获得的信息,也都直指防疫封锁对老人的显著影响。

疫情封锁下的日常生活,虽然不分年龄族群全民都受影响,但多是暂时性的冲击。失智症患者因此出现的快速退化,却不可逆转。生活骤变,长照的日照、据点与非必要居家服务(如陪同外出、散步服务等)几乎全暂停,健身中心关闭,孤单的母亲只好又往外跑。

母亲总是不断抗拒并打破家人企图的约束,她的行径除了反映原有的外向活力外,也是在忐忑中的摸索探底吧。那是在光亮与黑暗交界处的游移,饱富生命见识,却看不清前方。

母亲出门经常忘记戴上口罩,感染的风险让家人极为忧虑。家人也担心,在此疫情严峻而台湾社会草木皆兵的敏感时刻,未戴口罩的母亲在路上到处乱走,可能处处会被路人当面纠正或嫌恶闪避,不论是哪一种反应,都可能造成失智症患者的困惑、恼怒与情感受伤等负面情绪。偏偏负面情绪是失智症患者最应避免落入的状态,那易造成病况恶化。

疫情期间,母亲常跟家人数落我,说我“二十年没回家了”,哪怕其实我们前一晚才见上面。也许,我接受治疗时长期离家,母亲虽已忘记原因,但对我的担忧曾经太过挂心,即使事过境迁,只要见不到人,最为在意的情绪就主掌了印象。深刻的挂念会超越褪色的记忆。

2021年秋季,疫情风暴趋缓后,就和全台众多失智症患者受到的影响类似,母亲退化了,进入阿尔茨海默病中度阶段。随着病情恶化,母亲的病识感倍增,信心更为下沉。所幸,此时家人已更为认识了母亲的病症与处境,合力加速学习关于失智症的知识与应对之道,尽可能多方了解各种协助信息,甚至预先认识未来可能用得上的服务,搜寻居家附近的资源,像是里长办公室、社区关怀据点、“长照2.0”计划的日照中心,以及“长照2.0”之外由民间社团与协会组织的各种活动等。简言之,当母亲的症状更为恶化时,家人的理解与照护步伐也更趋向一致。

母女共患“世纪之症”:在共同坠落中,彼此托举

失智症状一再浮现的母亲和癌症治疗中变得脆弱的我,都处在边界上。

在此之前,我从未想过,有一天会用上这套我熟稔有余的观点,来理解母亲和我的这段生命交会时间。我的人类学研究让我惯于“永远处在边界上”,那是一个来回进出隐微边界的不稳定状态,因为坚守模糊地带,才能在其中探寻和理解不同世界的脉络。这种状态最适于思考,尤其是关于自身认同与位置的思考。

只是,以前的我未曾想过,处在边界上对于生命的思索和升华有利,却也可能延长病中之人的困惑与苦痛。因为,多数时候,必须跨越模糊边界,才有可能朝向稳定,或迈向新生。位于边界上的处境若欲是福而不是祸,端赖对于前景能有所期盼。

治疗是我的摆渡人,得以协助我跨越有限可期的边界之苦,只要前景在望,处在边界上仍有新生的期待。但是,母亲的摆渡人何在?母亲正在经历的生命过渡,是否还能有机会走向某种重生,而不仅是一路失控漂流到生命的终点?

终点,缺乏下一个阶段的盼望。无怪乎人类会发明宗教。凡人需要在这种看不见前路的过渡阶段,想象有一条通向新生之路,好稳稳接住进退失据的人生时刻。如母亲这般的受困者,要能走出边界,看似唯有二途。一是将自己交托予宗教。不论何种信仰,对于溺水中人都是很大的心理慰藉,抽象超越的神圣意念最能给予救赎的支撑力,凡人的协助难以匹敌。只是,母亲虽有一般的民间信仰惯习,却未曾真正地走入宗教。

那么,只能期待另一途了,那便是持续的退化才能带领母亲解脱。但可预期的是,在解脱之前,懊恼与煎熬必然四面埋伏。什么样的生命方法,有机会让母亲在解脱前得以超越煎熬,享受某种新生呢?

从我自己生病后,到写下这本书的过程中,我一直在思考这个问题。在接下来回望来时路的生活点滴絮语中,我以为那里正蕴含着带我们通往答案的方向。

母女共患“世纪之症”:在共同坠落中,彼此托举

生病于我,有一个遗憾,那便是自己错过了在母亲失智症初期陪伴她的机会。那时的母亲,应该如同低潮中的我,最是艰难孤寂。我接受治疗的那半年,也是母亲的症状从确诊到明显恶化的第一个关键期。那段时间,我与母亲多以电话联系,有时跟她闲聊我的心情,母亲更常一再重复对我的叮咛与指点。母亲一再重复,不只是因为极度关心,也是因为她常不记得自己刚说过的话。后来,母亲甚至忘却了我生病的事,而我则是数度意外发现的。

某一次发现的机缘是,化疗结束后,如同诸多病人的经验一样,我的白细胞与体力逐渐明显回升,某个周末时哥便带着母亲来看我。我的头发长得快,便请朋友帮我购买说是癌症病人也可使用的植物染剂,没想到我的发质不适染,满头的橙红短发让我变得宛如《灌篮高手》的樱木花道。

当我开门迎接母亲来访时,许久不见的母亲盯着我的头,笑嘻嘻地说:“你这么时髦啊,把头发剪这么短!”

瞬时,我意识到母亲遗忘了我的病,突然感慨失忆不全都是坏事啊,便开心地问她:“你觉得好看吗?”

母亲笑着说:“好看啊!”

我康复期间,母亲来看我时,如果下雨无法出门散步,就陪着我做事,像是和我一起制作环保酵素、看着我折叠衣物、帮忙修剪植物、整理书桌。有时我洗碗,母亲在一旁看不顺眼,便教我如何把锅子刷得更干净,甚至动手用力帮忙刷洗。我常感叹母亲那么娇小的个子,力气却那么大,真是练出来的资深煮妇手力。

我们边做边聊,那般场景,仿佛幼年时母亲做饭我站在旁边聊天的位置翻转。只是,无论立场如何改变,母亲始终不脱指点我的角色。通常我会主动聊起做运动的感觉,描述自己哪里的筋骨比较紧绷、喜欢哪些动作等,然后母亲就会立刻变身为瑜伽达人示范给我看。

我常刻意向母亲请教她擅长的技艺,像是煮饭、运动、穿衣、家务等,让她笑话我、数落我、指点我。让高龄母亲展现她能够应付的技能,不仅有助于维持自信,也符合她对我的情绪认知。母亲在这些时刻,总会露出我熟悉的得意与戏弄表情。

我和母亲生病后,相处的时间虽然减少了,但相处的质量有所提升,是我在青春期后,就不曾再体验过的亲子亲近感。我想,或许是因为我已然跨越身心的边界,而母亲似乎也跨越了某种边界,我们都在生命动荡转型时,默默地调整了与自己和彼此的关系。一切,尽在不言中。

母女共患“世纪之症”:在共同坠落中,彼此托举

《病非如此》

作者:刘绍华

出版社:广西师范大学出版社

出品方:望mountain